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¿SABES QUÉ ES EL SÍNDROME DE ROKITANSKY? AQUÍ TE DECIMOS

Salud 04 de octubre de 2022 Margarita Victorino Margarita Victorino
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Es una malformación congénita que provoca la ausencia del útero o un desarrollo incompleto de una porción de la vagina.

Esta condición surge durante la embriogénesis, es decir, poco después de la formación del embrión, en la sexta semana de gestación.

"El síndrome es como una alteración anatómica. Modifica la forma del órgano, pero la mujer tiene ovarios y se desarrollan sus características sexuales. Las niñas suelen acudir al médico porque no menstrúan", explica Natália Piovani, ginecóloga y profesora de la Universidade Positivo, en Curitiba (Brasil).

La ausencia de la menstruación se produce porque el endometrio, el tejido que recubre el útero, no se desprende precisamente por la ausencia del órgano.

Generalmente, las mujeres tienen la menarquia, su primera menstruación, entre los 9 y los 13 años.

El síndrome se puede dividir en tres tipos. El síndrome típico, el tipo 1, es el más común y puede afectar aproximadamente al 70 % de las pacientes. En él, hay un cambio reducido del sistema reproductivo.

El tipo 2, conocido como la forma atípica y menos prevalente del síndrome, está asociado con la enfermedad ovárica y alteraciones renales, óseas y del oído congénitas. El tipo 3, más severo y raro, se produce con múltiples malformaciones.

Aunque no es algo tan extendido, los médicos no consideran el síndrome de Rokitansky como una enfermedad rara, ya que afecta a una de cada cinco mil mujeres.

La condición suele descubrirse con mayor frecuencia debido a la ausencia de la menstruación o, si la adolescente ya ha iniciado su vida sexual y aún no ha tenido la menarquia, si siente mucho dolor e incomodidad al tener relaciones.

Como los genitales externos son normales, hay más dificultad para diagnosticar el síndrome. Los médicos suelen notar algo "anormal" durante la consulta y ordenan pruebas ginecológicas.

"Podemos pedir un examen pélvico, una ecografía y también una prueba genética para verificar si la paciente tiene los cromosomas XX", explica Claudia Takano, coordinadora del ambulatorio de malformaciones genitales de la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp), el único que trata el síndrome por el Sistema Único de Salud, público y gratuito en Brasil.

¿Hay tratamiento?

Es posible tratar el síndrome de Rokitansky con terapias y ejercicios recomendados por los médicos. La más tradicional es usar dilatadores, que estiran la vagina hasta alcanzar el tamaño ideal.

"La paciente tiene dos tercios de la vagina. Por esto, suele tener dificultad en las relaciones sexuales. El tratamiento consiste en comenzar con dilatadores pequeños y luego más grandes", dice Priscila Medina, ginecóloga con residencia en ginecología y obstetricia en el Hospital Beneficência Portuguesa.

El seguimiento es multidisciplinar, por lo que son necesarias consultas con ginecólogos, fisioterapeutas y, principalmente, psicólogos. Con este último profesional se abordan temas relacionados con la sexualidad femenina y la maternidad.

Como último recurso, cuando el tratamiento con dilatadores no funciona, está indicada la cirugía. Existen varias técnicas, pero la más común es la creación de un nuevo canal vaginal.
La paciente es hospitalizada de cuatro a cinco días y no puede tener relaciones sexuales por un período de hasta cuatro meses.

La línea terapéutica también incluye grupos de apoyo, conversaciones y encuentros con otras mujeres que tienen el síndrome.

Falta de empatía y acogida médica

Al igual que Nascimento, la estudiante Débora Moraes (19 años) fue diagnosticada con el síndrome de Rokitansky. Como aún no había menstruado a los 16 años, acudió a los médicos para saber si estaba enferma.

En un principio, su ginecólogo dijo que tenía un himen perforado, pero no dio muchos detalles de lo que en realidad podría tener la joven. Con los exámenes en mano, acudió a otro profesional de la salud y descubrió que no tenía útero, pero tampoco ahí recibió mucha más información ni le hablaron del síndrome.

"No entendía lo que estaba mal. Los médicos no sabían cómo explicarlo correctamente", dice.

Moraes dice que todo el proceso fue muy frustrante y aunque necesitaba que los médicos la apoyaran y la orientaran mejor sobre la condición, eso no sucedió.

"Una vez salí de la consulta y lloré mucho. El primer médico no tuvo empatía y hasta me aconsejó que no le dijera a nadie", dice la joven que llegó a pensar que su caso no tenía remedio.

La situación de Moraes empeoró y le tomó un tiempo encontrar especialistas que la asesoraran sobre posibles tratamientos ante un momento tan delicado.

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