Las claves de la ley ELA y enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad

Madrid (EFE).- Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles contarán a partir de la segunda semana de octubre con una nueva ley. Una norma que verá la luz tras decenas de aplazamientos y casi tres años de demoras desde que empezó su tramitación parlamentaria.

Estas son las principales claves de un texto acordado este martes y que cuenta con la unanimidad de los grupos y el visto bueno de las asociaciones de pacientes:

Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.

Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.

Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.

Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.
Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.

Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.

Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.

Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.

Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.

Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.