Fallece el bebé Eyden Rodríguez con atrofia muscular espinal que esperaba obtener un tratamiento

La lucha de Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un bebé de apenas ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, terminó la madrugada de este lunes tras fallecer luego de varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón, en Santiago.

El menor permanecía bajo atención médica debido a las complicaciones derivadas de la enfermedad genética, considerada una de las más agresivas, ya que afecta progresivamente la fuerza muscular y compromete funciones vitales como la respiración y la movilidad.

Su fallecimiento se produjo alrededor de las 12:00 de la madrugada. Posteriormente, sus restos fueron trasladados a la provincia Dajabón, donde familiares, amigos y miembros de la comunidad le dieron el último adiós antes de su sepultura.

La historia de Eyden conmovió a cientos de personas en todo el país luego de que su familia emprendiera una campaña para lograr que pudiera acceder al medicamento Evrysdi, un tratamiento utilizado para ralentizar el avance de la atrofia muscular espinal.

Su madre, Jenifer Peralta, había expresado recientemente su esperanza tras conocerse que el fármaco fue incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública. Sin embargo, el niño falleció antes de que pudiera recibir la primera dosis del tratamiento.

La noticia ha generado numerosas muestras de solidaridad en redes sociales, donde ciudadanos lamentaron el desenlace del caso y enviaron mensajes de apoyo a los padres del menor, quienes durante meses hicieron un llamado a las autoridades y a la población para conseguir el tratamiento que pudiera mejorar su calidad de vida.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento de los músculos. En su forma tipo I, considerada la más severa, suele manifestarse durante los primeros meses de vida y requiere atención médica especializada para prolongar la supervivencia y mejorar las condiciones del paciente.

El caso de Eyden reabre el debate sobre la rapidez con la que los pacientes con enfermedades raras pueden acceder a medicamentos de alto costo y la importancia de garantizar que estos tratamientos lleguen de manera oportuna a quienes los necesitan.